Als je moeder op haar 52e de diagnose Parkinson krijgt komt dat hard aan, ook bij het gezin. De Oirschotse Quinty Prince (23) besloot om haar moeder Jolanda met haar ziekte hoofdonderwerp van haar afstudeeropdracht op de opleiding Creatieve Communicatie aan het Fontys te maken. Dat resulteerde in de indringende en indrukwekkende documentaire ‘Leren accepteren’. Met dit filmdocument is ze nu genomineerd voor de Young Impact Awards op 2 november.

door Rens van Ginneken

Begin dit jaar hakte Quinty Prince de knoop door over haar afstudeeropdracht. Het moest een documentaire-op-de-huid worden over haar moeder Jolanda en haar ziekte. Voor bewustwording, begrip, maar ook voor het doorbreken van stereotiep denken over de Ziekte van Parkinson. “Ook voor mijn eigen begrip en verwerking pakte het positief uit”, vertelt Quinty. “Ik merkte dat het voor mij aanvankelijk nog lastig was om erover te praten. Moeder en ik hadden allebei wel de neiging om het een beetje weg te stoppen en gewoon maar ‘lekker door te gaan’. Door het maken van deze documentaire móesten we het er wel over hebben.” Uiteindelijk was Quinty met het maken van haar documentaire ‘Leren accepteren’ zo’n vijf maanden bezig. Vrijwel alles deed ze zelf, van het schrijven van het scenario, tot het filmen en monteren. “Ik moest veel zelf uitvogelen, maar het is me wel gelukt. Op 16 juli was de première in De Stoelendans…”, zo vertelt de Oirschotse.

Al 15 jaar symptomen

Ze vervolgt: “Zo’n tweeëneenhalf jaar geleden kreeg mijn moeder de diagnose Parkinson, maar de symptomen werden al vijftien jaar geleden merkbaar. Aanvankelijk werden die symptomen toegeschreven aan stress, mogelijk een burn-out. Het trillen – één van de bekendste verschijnselen bij Parkinson – begon rond haar veertigste. Mijn moeder is een van de positiefste mensen die ik ken en na de diagnose had ze nog steeds zo iets van: het komt wel goed. Goed kwam het helaas niet. Het trillen werd nog erger, maar ook de pijn, de stijfheid en de slapeloosheid. Uiteindelijk kon ze niet meer functioneren in haar werk als medewerker op de afdeling Radiologie in het ETZ in Tilburg. In plaats van dat ze anderen kon helpen op gezondheidsvlak, wat ze altijd met zoveel liefde deed, had ze nu zelf hulp nodig. Ook voelde het voor haar alsof ze nu ‘buiten de maatschappij viel’. Toch geeft de huidige situatie haar op een of andere manier wel meer rust denk ik.”

Niet alleen bij oude mensen

Inmiddels staat moeder Jolanda op de wachtlijst voor een DBS-operatie: Deep Brain Stimulation. Dan wordt een apparaatje in het hoofd geplaatst, dat de symptomen van Parkinson voor een flink deel vermindert. “De artsen hebben ons verteld dat mijn moeder dan ongeveer zeven jaar terug gaat in de ziekteverschijnselen. Dat zou veel winst zijn natuurlijk”, aldus Quinty. Ze erkent dat ze zelf ook niet bepaald een expert was op het gebied van Parkinson. “Ik dacht ook vooral in stereotypen als een ziekte voor oude mensen en trillen. Maar er kunnen veel andere symptomen optreden en de ziekte treft ook een stijgend aantal dertigers en veertigers. Ik heb mezelf wel opgelegd om me er flink in te verdiepen, voor mijn moeder en ook om een goed onderbouwde documentaire te kunnen maken natuurlijk. Hopelijk komt er door ‘Leren accepteren’ ook weer meer kennis en begrip bij een breder publiek. Werkelijk iedereen kan deze vreselijke ziekte krijgen; dat beseffen mensen vaak niet. Ook de erkenning van deze patiëntengroep vind ik een belangrijk doel, dat deze mensen met hun ziekte gezien en beter begrepen worden.”

Meer zorgtaken

Na haar afstuderen in Tilburg is Quinty weer thuis gaan wonen. Ze wil zichzelf geen ‘officieel mantelzorger’ noemen, maar feit is wel dat er steeds meer zorgtaken voor haar en haar vader bijkomen. “Als het nodig wordt kunnen we eventueel ook nog terugvallen op de thuiszorg. Momenteel gaat het redelijk met mijn moeder. Het scheelt al dat ze graag fietst en wandelt en ook aan yoga doet. Dat schijnt vaak goed te werken bij Parkinson. Gelukkig is ze ook behoorlijk sociaal, dus ze gaat er geregeld uit. Waarschijnlijk houdt ze zich dan wel groot hoor, zo is ze ook wel”, vertelt Quinty met een glimlach. Over de titel van de documentaire: “Die is natuurlijk essentieel, omdat ‘Leren accepteren’ moeilijk is, zeker als je nog relatief jong bent. Maar het is wel de enige weg naar zo goed mogelijk leren omgaan met de ziekte. Ook voor de omgeving van de patiënten. Ik moet bekennen dat wij nog middenin dat acceptatieproces zitten. Voor mijn moeder en mij merk ik dat het heel waardevol is dat er zoveel mogelijk bespreekbaar is. Moeder en ik waren altijd al close. Ik denk dat we door haar ziekte alleen maar hechter zijn geworden. We hebben zelfs, samen met mijn vader en mijn zus, een tatoeage van een tulpje laten zetten, het symbool van Parkinson wereldwijd. Zo tonen we onze verbondenheid en onze steun. En zo zijn er wel meer mooie en positieve puntjes hoor, dat zie je ook terug in de documentaire.”

Prestigieuze nominatie

Met haar documentaire heeft Quinty ook binnen haar vakgroep hoge ogen gegooid: ze is één van de drie genomineerden voor de prestigieuze Young Impact Award in de categorie Gezondheid. “Bij de prijs hoort ook een geldbedrag van 2500 euro, wat ik weer goed kan gebruiken om apparatuur aan te schaffen, want ik wil natuurlijk nog meer docu’s maken. Dat kan over van alles gaan, maar als mijn moeder straks haar DBS-operatie krijgt, dan is dat mogelijk ook weer een interessante fase om in beeld te brengen. Daarnaast is deze nominatie weer goed voor mijn naamsbekendheid bij verschillende fondsen, maar bijvoorbeeld ook bij zorginstellingen die ook nog eens een mooi beelddocument willen maken”, zo besluit ze enthousiast.

Op 8 november wordt de documentaire nog vertoond in het EZH Tilburg, voorafgaand aan de presentatie van het boek ‘Twee draadjes in mijn hoofd’, over iemand met Parkinson en over de DBS-behandeling. Meer informatie over de documentaire ‘Leren accepteren’ en over het andere werk van Quinty vind je op LinkedIn en Instagram. Je kan Quinty ook contacten via quinty.prince@hotmail.com

Stemmen voor de Young Impact Awards (op Quinty!) kan nog tot 2 november op www.youngimpact.nl